Програмата „Партньори за растеж“ в Плевен четири години след началото – постижения и перспективи

Резюме

Създаването на „побратимяващо“ партньорство с утвърдени референтни центрове за редки ендокринни заболявания скъсява времето до диагнозата и започване на подходящо лечение. Представяме стъпките при въвеждане на партньорската програма на Българска педиатрична асоциация „Партньори за растеж” в Клиника по педиатрия, УМБАЛ „Г. Странски“ – Плевен, постиженията и предизвикателствата пред новосъздадения център. Пациенти и методи: Научно-приложната програма за диагностика и лечение на деца с отклонения в растежастартира пилотно в Плевен през март 2018 г. с оценка познанието на личните лекари при диагностициране на деца с нарушения в растежа, оценка на наличните ресурси в болницата и скрининг на деца с нисък ръст. Последваха обучения на новосъздадения екип, диагностициране и лечение на пациенти с нисък ръст. Резултати: Анкетираните лични лекари извършват измерване на децата в листите си, но не могат да ги оценят поради липсващи национални стандарти. Въведени са нови за университетската болница диагностични изследвания (n=7), повишени са квалификационните умения на лекарите (n=8) и сестрите (n=4) от мултидисциплинарните звена. Проспективно за период от 18 мес. са оценени 128 деца на възраст 7,94±5,2 г., консултирани в амбулаторни условия, от които 53 деца на възраст 9,74±4,5 г., са хоспитализирани. Лечение с растежен хормон са започнали 11/53 деца (20,8%) на средна възраст 8,14±4,4 г. Към 31.12.2021 г. в Плевен се лекуват 17 деца. Създадена е организация за обучение и проследяване на новодиагностицираните пациенти. Осигурена е възможност за устойчивост и възпроизводимост на програмата, регламентирани партньорски връзки и улеснен достъп до Експертен център.

Благодарности: Програмата „Партньори за растеж” се провежда от Българската педиатрична асоциация с подкрепа от компания Pfizer чрез неограничен образователен грант.

Ключови думи: нисък ръст, дефицит на растежен хормон, детска възраст, партньорска програма, научно-приложен проект

Библиография

1. Cadée, F., M.J. Nieuwenhuijze, A. Lagro-Janssen, et al., The state of the art of twinning, a concept analysis of twinning in healthcare. Globalization and health, 2016. 12(1): p. 1-11.
2. Poyiadjis, S., L. Wainwright, G. Naidu, et al., The Saint Siluan warning signs of cancer in children: Impact of education in rural South Africa. Pediatric blood & cancer, 2011. 56(2): p. 314-316.
3. Kharfan-Dabaja, M.A. and M. Aljurf, Hematopoietic cell transplantation: Training challenges and potential opportunities through networking and integration of modern technologies to the practice setting. Hematol Oncol Stem Cell Ther, 2017. 10(4): p. 184-188.
4. Hopkins, J., E. Burns and T. Eden, International twinning partnerships: an effective method of improving diagnosis, treatment and care for children with cancer in low-middle income countries. Journal of Cancer Policy, 2013. 1(1-2): p. e8-e19.
5. Soni, A., N. Fahey, A. Jaffe, et al., RAHI-SATHI Indo-U.S. Collaboration: The Evolution of a Trainee-Led Twinning Model in Global Health Into a Multidisciplinary Collaborative Program. Glob Health Sci Pract, 2017. 5(1): p. 152-163.
6. Халваджиян И., Ранкова К., Петрова Ч., Галчева С., Попова Г., Стефанова Е., Калева Н., Авджиева Д., Йотова В., Настоящи практики при диагнозата и лечението с растежен хормон в детството. Обобщени данни от анкетата сред детски ендокринологични звена от трето ниво. Наука Ендокринология, 2019. 4:5-14.
7. Halvadzhiyan, I., K. Rankova, S. Galcheva, et al., Comparative analysis of the practices of diagnostics and treatment of short stature, established in the outpatient clinics of general practitioners from Pleven and Varna. Journal of the Union of Scientists-Varna. Medicine and Ecology Series, 2019. 24(1): p. 31-38.
8. Odundo, G.O., T. Ngwiri, O. Otuoma, et al., The impact and successes of a paediatric endocrinology fellowship program in Africa. International journal of endocrinology, 2016. 2016.
9. Grote, F.K., W. Oostdijk, S.M. De Muinck Keizer-Schrama, et al., Referral patterns of children with poor growth in primary health care. BMC Public Health, 2007. 7: p. 77.
10. Oostdijk, W., F.K. Grote, S.M. de Muinck Keizer-Schrama, et al., Diagnostic approach in children with short stature. Horm Res, 2009. 72(4): p. 206-17.
11. Йотова, В., Нисък ръст при хронични заболявания извън ендокринната система. Практическа педиатрия, 2019. 10:10-12.
12. Collett-Solberg, P.F., G. Ambler, P.F. Backeljauw, et al., Diagnosis, Genetics, and Therapy of Short Stature in Children: A Growth Hormone Research Society International Perspective. Horm Res Paediatr, 2019: p. 1-14.
13. Hill, I.D., M.H. Dirks, G.S. Liptak, et al., Guideline for the diagnosis and treatment of celiac disease in children: recommendations of the North American Society for Pediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition. Journal of pediatric gastroenterology and nutrition, 2005. 40(1): p. 1-19.
14. Maghnie, M., S. Ghirardello and E. Genovese, Magnetic resonance imaging of the hypothalamuspituitary unit in children suspected of hypopituitarism: who, how and when to investigate. Journal of endocrinological investigation, 2004. 27(5): p. 496-509.
15. Thodberg, H.H., S. Kreiborg, A. Juul, et al., The BoneXpert method for automated determination of skeletal maturity. IEEE transactions on medical imaging, 2008. 28(1): p. 52-66.
16. Rapaport, R., J.M. Wit and M.O. Savage, Growth failure:“idiopathic” only after a detailed diagnostic evaluation. Endocrine Connections, 2021. 1(aop).
17. Brook, C.G.D., P. Clayton and R. Brown, Brook’s Clinical Pediatric Endocrinology. 2011: Wiley.

Адрес за кореспонденция:

Катедра по педиатрия, МУ – Плевен

УМБАЛ “Г. Странски”

ул. “Кл. Охридски”, 1

5800, Плевен 

e-mail: irina.halvadjian@gmail.com